高考倒计时,“血癌”男儿失之交臂
“新的一天开始了,感谢上帝让我平安度过了昨天,有机会期待明天。任何时候都不要被自己内心的恐惧震慑,这才是成功的开始。我想高考!奋斗了12年……”
昨天,躺在病床上的小伙子张杰一脸遗憾。今年19岁的他,若不是病魔接二连三的打击,此刻肯定在为冲刺高考汗流浃背。
张杰患的是急性髓系白血病,去年6月做了造血干细胞移植手术,今年春节后病情复发,4月再次手术,近一年治疗费已花去70多万元。他的家在恩施州咸丰县活龙坪乡河坎村,是个穷地方。张杰病后,妈妈孙福云到处奔走求助,甚至沿街乞讨。
A
高考前夕,恩施少年查出白血病
2012年春节刚过,一连几天,张杰觉得浑身软绵绵的没有力气。孙福云这才注意到,儿子的脸色不知什么时候起,变得白中透黄,没有血色。老两口以为儿子肝脏出了毛病,带他在咸丰人民医院就诊,谁知一查竟是白血病。
攥着仅有的3万块钱,孙福云心如刀绞。她绝望地想,反正是没得救了,不如给儿子买些吃的喝的。医生却叮嘱,如今医学发达了,一定要找家更好的医院给孩子治疗。
不久,张杰住进协和医院。父母和哥哥先后做了骨髓配型,幸运的是,哥哥张帆与张杰白细胞抗原6个位点全部相合。找到合适的骨髓配型,意味着张杰的病有希望治愈。兴奋之余,横在一家人面前的,是巨大的费用缺口。
“我跟亲戚们下跪,承诺做牛做马一定还。”但村里人种地为生,家家都不宽裕,孙福云借遍20多家亲戚,也只有3万多块钱。两次化疗下来,费用所剩无几。无奈之下,她背上儿子的病历材料,走街串巷寻找能够帮助他们的人。
在大学生志愿者的帮助下,张杰的故事通过互联网广泛传播。去年4月20日,央视新闻频道以“虚拟网络连接‘90后’爱心”为题,对此进行报道。不久,孙福云收到各方捐款近20万元,手术费有着落了。
【专家点评】
协和医院血液科副主任医师仲照东介绍,白血病俗称“血癌”,分为骨髓性和淋巴性两种。其中淋系白血病多见于幼儿,髓系白血病多发于成人。化疗作为传统治疗手段,可以稳定和控制病情,却无法达到治愈。造血干细胞移植是目前唯一能够治愈白血病的方法。
在造血干细胞移植前配型中,亲属之间6个抗原点位中,完全匹配称为“全相合”,是移植最理想的状态。3个位点相合,称为“半相合”,父母与子女之间都可以找到半相合供者。近年来协和医院开展的造血干细胞移植手术中,半相合和部分相合的例数越来越多。
B
骨髓移植在即,哥哥不见了
2012年3月,张杰第1次化疗;4月,第2次化疗;5月,第3次化疗……配型成功后,张杰的手术进程像上了发射轨道的火箭,一切准备就绪。就在这个节骨眼儿上,将为弟弟捐造血干细胞的张帆不见了。
张帆大张杰4岁,中学毕业后一直在外打工,兄弟俩感情很好。“为弟弟捐骨髓是他主动提出来的。”孙福云说,每天守在医院,吃不好睡不好,张帆抱怨过几次,但没有引起大家的注意。5月31号下午,张帆独自离开了医院,此后手机一直处于关机状态。
得知造血干细胞供者不见了,家属和医生都异常着急,此时张杰体内的造血系统已经进行了“预处理”,即将全部破坏掉。重新配型至少需要一个月,如果6月13日手术当天仍没有合适的造血干细胞,后果不堪设想。
一直默默帮助张杰一家的大学生志愿者,将寻找张帆的信息发在论坛和微博上,在网民中快速传播。失踪10天后,张帆得知大家都在焦急寻找他,连夜赶回医院。随后完成了捐髓。
张帆告诉母亲,失踪的这些天,他去外地应聘去了。但他同时表露,听朋友说捐造血干细胞很伤身体,自己很害怕。
【专家点评】
仲照东介绍,造血干细胞移植的过程也是免疫重建的过程。经过移植前的化疗预处理,张杰原有造血系统即将摧毁,若不及时输注新鲜造血干细胞,就会因“造血衰竭和免疫缺陷”变得不堪一击。
造血干细胞具有很强的自我扩增和生长能力,多数情况下“捐髓”一个月左右,血液各项指数即可恢复正常。对于供者不会影响身体健康。只需捐献5%的造血干细胞,即可“种活”他人100%的生命,是一件无损健康而造福他人的义举。
C
初愈准备重返校园,突然病情恶化
“儿子刚出移植仓时皮肤很黑,像煤炭工。”守在病房外的孙福云喜极而泣,她相信,一切都会好起来了。
在一个破旧的小本子上,记者看到了孙福云去年7月11日写下的日记,只读过小学三年级的孙福云表达并不流畅,但字里行间流露出的深深母爱,令人动容:
“我忙了一个上午,给张杰洗脸刷牙,做早饭洗衣服,买菜做汤。洗被子时摔了一跤,浑身疼,给张杰买糖没买到,张杰不大高兴。我想说,像今天这样的情况数不胜数,我痛没地方去说。儿啊,我再苦再累,不想你回报,只想你健康活下去。这一路走过真的很不容易,请你千万珍惜这来之不易的第二次生命!”
度过最初一段排异时期,张杰的情况一天天好起来,脸变得红润,人也有了力气。9月,一家人回到了咸丰老家。
张杰原本是咸丰二中一名高二学生。得知他病愈回家,同学们纷纷赶来看望,张杰回归校园,备战高考的愿望也更加迫切。他找到班主任谈了想法,过完年就回校上课。然而,2月底一次复查,几乎击垮一家人——体内癌细胞急剧升高到84%,病情严重恶化。
【专家点评】
目前临床上绝大多数的造血干细胞移植患者可以顺利出仓,却不意味着病情痊愈。仲照东介绍,约1/3的病人达到临床治愈,可以融入社会正常生活;1/3的病人可能出现术后感染,移植物抗宿主病、白血病复发等情况,需较长时间坚持复查和治疗;还有约1/3的病人预后不良,死于移植相关的并发症或疾病复发。
张杰术后9个月时病情急转直下,一方面说明植入的造血干细胞和免疫细胞已经重建造血,并在一定时间内发挥免疫监控作用,另一方面,少数残留白血病细胞逃离监控,并伺机再发。再次化疗或进行干细胞、淋巴细胞输注迫在眉睫。
D
家里只有几棵杉树可卖了 小伙儿急等救命钱
皮肤青紫,手脚干瘦得皮包骨头,胳膊上密密麻麻全是针眼儿。记者上周赶到协和医院血液病房时,张杰正躺在床上看电视。他4月刚做完第二次手术,目前处在排异期,吃不下东西,靠打营养针维持身体所需。身高170厘米的他,如今连45公斤都不到。
孙福云从床头一个黑布包里,掏出一沓缴费收据。从4月19日截至5月10日,一共有16张收据,累计10万多元费用。孙福云声音哽咽,“术后治疗还需要20多万救命钱,我不能把孩子从死神手里抢回来,再眼睁睁地放弃。”
孙福云说,张杰的爸爸回老家卖棺木去了。婚后不久,他们曾买了几株杉树苗,种在后山,为百年之后做准备。如今走投无路,孩子爸爸想起了这些杉树,兴许能卖几个钱。
病房里一张行军床,是几个好心大学生凑钱买的。之前夫妻俩就在地上铺报纸,席地而卧。一只哈密瓜,孙福云每次给儿子削一小块,自己一口都不舍得吃。绝望无助的时候,她也曾背着儿子坐在走廊哭,一位病友家属看到,把1000元钱默默塞到她手里。
【专家点评】
异体造血干细胞移植后,会发挥“双刃剑”的作用,一方面守护新主人,对“恶势力”进行打压;另一方面又不能完全适应新环境,误伤新主人的肝脏、胃肠等脏器,出现排异反应。
仲照东介绍,造血干细胞移植成功,只是打赢了第一仗,术后康复尤为关键。一方面要使用抗排异药物,避免供者免疫细胞损伤患者脏器功能,另一方面又要严格控制用量,避免影响对癌细胞的打击力度。用药依据排异反应强弱,一天吃1—2次,使用6—9个月逐渐减停。目前张杰还面临着术后感染关、排异关以及残留白血病的监测等,仍处于比较关键的一个时期,需密切观察。
花季少年急等救命钱,如您有意帮助这个孩子,请联系孙福云15587581781。